терминальных проявлениях, купировании симптомов, собственно
о смерти, похоронных планах и т.д.) могут обсуждаться с врачом,
медсестрами, членами психосоциальной группы или же оставать4
ся замалчиваемой причиной беспокойства. В терминальной фазе
заболевания, как никогда ранее, необходимы искренние и полные
ответы, раскрывающие фактическое содержание вопросов. Как
правило, родителям нужно поговорить о своих размышлениях и
чувствах, с которыми связана мучительная попытка установить
смысл близящейся смерти ребенка.
Терминальная фаза болезни клинически характеризуется не
только неэффективностью ПХТ, но и тем, что агрессивное лече4
ние лишь увеличивает или пролонгирует страдание. Когда в жиз4
ни пациента наступит подобное время — зависит от ряда факто4
ров: нозологической формы рака, физиологических особенностей
конкретного ребенка, детского и семейного порога толерантности
к физической боли и утере контроля; уровней надежды и жажды
жизни как у ребенка, так и у его родителей; усталости; религиоз4
ных и иных убеждений (Hersh S.P., Wiener L.S., 1989). Когда леча4
щий врач чувствует, что пришло время начать паллиативную тера4
пию, то необходима встреча с семьей больного ребенка. Клиници4
сту следует выявить, каково понимание родителями ситуации, а
также (что не менее важно), постараться разделить их впечатле4
ния. Сам ребенок тоже может присутствовать при этой встрече,
что зависит от уровня его развития, возраста и других обстоя4
тельств. Если ребенка в момент разговора не было, то родители
или врач должны прямо обсудить этот вопрос с ним несколько
позже. Ребенок и семья нуждаются в обсуждении того, что может
случиться в физическом и эмоциональном плане, если они выбе4
рут решение полностью остановить терапию; например, когда и
как ребенок может умереть. Важно, чтобы на подобной встрече
присутствовал медицинский персонал, который занимался ребен4
ком на протяжении всей болезни и оказывал поддержку семье.
При наличии хосписной службы, в данный момент она также мо4
жет быть подключена к проблеме.
Открытый подход к коммуникации с умирающим ребенком
В прошлом часто утверждалось, что дети не обладают пони4
манием смерти, а создание бодрой атмосферы вокруг умирающего
ребенка могло бы облегчить его участь. Однако, в 604704е годы
многими исследованиями было установлено, что даже когда дети
не говорят об этом, они все4таки осознают и серьезность своей бо4
лезни, и возможность смерти (Spinetta J.J., 1974). При этом зачас4
282
Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. Том II
