ную и коммуникационную разобщенность центров оказания спе4
циализированной детской онкогематологической помощи и сель4
ских семей с терминально больным ребенком, большинство таких
пациентов в нашей стране получает паллиативную помощь в усло4
виях круглосуточного или дневного онкогематологического ста4
ционара.
Взрослые онкобольные все чаще имеют возможность полу4
чать хосписную помощь, однако для детей имеется первый отече4
ственный опыт оказания подобной помощи лишь в Москве,
Санкт4Петербурге и Минске, что, разумеется, не охватывает нужд
всех терминальных онкопациентов в возрасте от 0 до 15 лет.
Необходимо отметить, что среди прочих преимуществ оказа4
ния терминальной паллиативной помощи ребенку в домашних ус4
ловиях ряд авторов указывают более адекватное адаптирование
родителей к смерти. Исследования, которые описывают адапта4
цию семьи после смерти ребенка в больнице, сообщают о много4
численных трудностях. Сохраняющееся, не имеющее разрешения
чувство вины является наиболее существенным наблюдением во
многих исследованиях (Kaplan D.M., 1976; Lewis I.C., 1976;
Tietz W., 1977). Так, в исследовании 40 семей, опрошенных через 3
месяца после смерти их ребенка от лейкемии, 35 семей (82%) ма4
нифестировали болезненные реакции горя у одного или более чле4
нов семьи. Эти реакции включали ежедневные посещения клад4
бища, отказ об упоминании погибшего ребенка или упорное ле4
леяние воспоминаний о том, как он погибал. Клинические прояв4
ления депрессии имели 65% родителей при опросе в сроки от од4
ного до трех лет после смерти их ребенка (Tietz W. et al., 1977).
Наиболее распространенными были проблемы на работе (60%),
трудности у сиблингов в школе (43%) и супружеские разногласия
(70%). Частота разводов родителей, чей ребенок умер от лейкемии,
составила 50%; кроме того, от 25 до 50% семей получали психиат4
рическую помощь для одного или более членов семьи
(Kaplan D.M., 1976). Даже при кратком обзоре проблем родитель4
ской адаптации к смерти становится ясным исключительное зна4
чение психосоциальных последствий этого события. Поэтому
принятие решения о том, где оказывать паллиативную помощь ре4
бенку (в больнице или дома), обязательно должно включать про4
гностическую оценку последующих семейных проблем. Одним из
наиболее ранних исследований по данному вопросу является
сравнительное изучение, проведенное Lauer M.E. et al. (1983). Ав4
тором было постулировано, что участие семьи в физическом и
эмоциональном уходе за умирающим ребенком дома может реду4
цировать чувства беспомощности, беспокойства, стресса и вины.
280
Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. Том II
