чтобы облегчить судьбу моих близких. Теперь я испытываю такую
приятную усталость и чувствую себя так хорошо, как уже давно не
было.
... Я сказала папе, что буду видеть все из моего рая и мыслями
всегда буду с вами. Мы дали себе обещание думать каждый вечер
друг о друге в двадцать два часа и не терять, таким образом, единой
связи».
Возможно, самыми одинокими детьми в терминальной фазе
болезни оказываются те, которые осознают свой прогноз, но в то
же время помнят, что их родители предпочитают неведение. Меж4
ду умирающим ребенком и его родителями до последних дней тя4
нется безмолвная игра «я знаю, что знаешь, что я знаю». В резуль4
тате при общении доминирует недопонимание или полное непо4
нимание друг друга. Не остается никого, кому бы ребенок мог от4
крыто выразить свои чувства печали, страха и беспокойства.
На первый взгляд, обсуждение смерти с безнадежно больным
ребенком может показаться излишней жестокостью, но ведь ино4
гда откровенная беседа может избавить его от целых месяцев тре4
вог и догадок. Было бы серьезнейшей ошибкой думать, что ребе4
нок 445 лет и старше, который умирает от смертельной болезни, не
понимает ее серьезности и вероятного исхода. Не найдется детско4
го онколога, который бы не видел последствий одиночества смер4
тельно больного ребенка, у которого нет никого, с кем можно бы4
ло бы поговорить о своих тревогах, потому что родители старают4
ся оградить его от диагноза. Его сиблинги и ровесники вне боль4
ницы также почти никогда не разговаривают с ним по поводу бо4
лезни. Принимая во внимание, что взрослые пациенты с лейкеми4
ей могут разговаривать о болезни со своими близкими, супругами,
друзьями, священниками, врачами, отметим, что умирающему ре4
бенку, вероятно, гораздо чаще приходится иметь дело один на
один со своими опасениями, беспокойством, предчувствиями, а
также справляться со своими собственными фантазиями, «безо4
бидной ложью» родителей, и, таким образом, важная взаимосвязь
между ребенком и взрослыми бывает исключена. Вопрос не в том,
говорить ли ребенку диагноз и прогноз (ребенок обычно чувствует
это), а скорее — каким образом сообщить, что его беспокойство
разделено и понято, и что мы готовы говорить с ним об этом. Наи4
лучший подход — дать ребенку знать, что ему не солгут, что он не
будет опустошен физически и эмоционально, и что он может от4
крыто проявлять свое горе, опасения, беспомощность и беспокой4
ство.
Некоторые больные дети упорно не делятся своими мыслями
о смерти, храня их при себе. Иногда это продиктовано у них стра4
284
Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. Том II
