тую ребенок не может спонтанно выражать свои подозрения или
задавать вопросы, ощущая причиняемый родителям и врачам дис4
комфорт. Молчание только усиливает полные страхов детские
фантазии и может установить паттерн возрастающей изоляции
(Lansky S.B. et al., 1989).
Борясь со своими собственными страхами и ожиданиями раз4
луки и смерти, семья может нуждаться в рефокусировке на заботу
и мысли об их ребенке: не только о том, как он себя чувствует, но
и как понимает происходящее. Многие родители не способны об4
суждать приближение смерти со своим ребенком. Часто они верят,
что ребенок не подозревает о фатальном прогнозе и сопротивляет4
ся смерти. Share L. (1972), делая обзор литературы, наблюдает два
противоположных способа коммуникации в это время. Она опи4
сывает их как «протективный подход, когда больной ребенок за4
щищен от знания диагноза и прогноза болезни; и открытый под4
ход, который обеспечивает условия, в которых ребенок может сво4
бодно выражать беспокойство и задавать вопросы о своем состоя4
нии». Научные исследования показали, что дети, обнаружившие
высокий уровень адаптации к болезни, являются членами семей, в
которых открытая дискуссия позволяется и поддерживается
(Spinetta J.J., Maloney L.J., 1978). Waechter (1971) провела исследо4
вание среди госпитализированных фатально больных детей и уста4
новила, что предоставление ребенку возможности обсуждать воп4
росы, связанные со смертью, не увеличивает беспокойство по ее
поводу. Фактически, ее наблюдения поддерживают идею о том,
что понимание, принятие и разрешение обсуждать любые аспекты
болезни снижают чувство изоляции и отчуждения от родителей и
других значимых взрослых: «это дает ребенку ощущение, что его
болезнь не слишком ужасна для разговоров о ней».
В опубликованных воспоминаниях родителей они сами с
большим чувством документируют самоосознание их умирающих
детей. Так, в посмертно опубликованных родителями дневниках
пятнадцатилетней девочки с рецидивом саркомы (Цахерт K.,
Цахерт И., 1998) прочитываются не только страдания и физичес4
кая боль, но и принятие своей судьбы, осознанное прощание с
жизнью: «... мои шансы все уменьшаются и я, вероятно, скоро ум4
ру. Это известие чудовищно потрясло меня, доктор Керн лишил
меня всяких иллюзий, сорвал пелену с моих глаз. Но в любом слу4
чае я предпочитаю лучше так и нахожу это правильным. Я даже в
какой4то мере обрадовалась и очень счастлива. Теперь, по край4
ней мере, все точки расставлены и перспектива ясна. Это, конеч4
но, вовсе не означает, что с этого момента я складываю оружие...
Я определенно хочу жить так долго, как это только возможно,
283
Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. Том II
