№
1. 2017 г.
Журнал «Паллиативная медицина и реабилитация»
44
Таким образом, для оценки качества жизни, субъ-
ективного (психологического благополучия) и удов-
летворенности жизнью используется значительное
количество опросников, оценивающих самые разные
факторы. В то же время существующие инструменты
и стандартные методы исследования качества жизни
не являются индивидуализированными, во-первых,
из-за того, что неизвестны важные составляющие
качества жизни для каждого пациента (опросники
ограничивают выбор ответов по определению), а
во-вторых, из-за того, что пункты и домены опросни-
ков имеют для каждой личности разный вес (не учи-
тываются коэффициенты важности отдельных пун-
ктов и доменов). Это свидетельствует о необходимо-
сти разработки системы прямого взвешивания отдель-
ных доменов по важности, что может придать измере-
нию качества жизни индивидуальный характер.
Одним из опросников, учитывающих важность
отдельных доменов для пациентов, являетсяПрофиль
последствий заболевания (Disease Repercussion
Profile – DRP). Созданный специально для клиниче-
ской практики опросник оценивает влияние болезни
и личные последствия этого воздействия, а также
важность этих последствий в каждой из шести обла-
стей жизни: в функциональном состоянии, в соци-
альной деятельности (взаимодействия и взаимоотно-
шения), в финансовом состоянии и занятости, в
эмоциональном состоянии, в восприятии своего тела
и самооценке [17].
Кроме того, для сравнения результатов исследований
между собой и выделения наиболее важных факторов
психологического благополучия или качества жизни
должна быть увеличена однородность опросников [38].
Качество жизни
и психологическое благополучие
пациентов с ПСМТ
Показатель «качество жизни» частично отражает
способность человека справиться и приспособиться
к новой жизненной ситуации, что особенно важно
для пациентов с ПСМТ, получающих восстанови-
тельное лечение [10]. Решение вопросов, связанных
с качеством их жизни, становится особенно важным
в связи с тем, что большинство пациентов на совре-
менном этапе развития медицинской помощи выжи-
вают, а продолжительность их жизни приближается
к показателям в общей популяции [4, 31].
Исследуя компоненты, определяющие качество
жизни пациентов с ПСМТ при тетра- и параплегии,
P.J. Manns и K.E. Chad (2001) выделили следующие наи-
более важные домены: физические функции и незави-
симость, доступность среды, эмоциональное благополу-
чие, стигматизацию, спонтанность, отношения и соци-
альные функции, занятость, финансы и соматическое
благополучие. Эти темы не отличались содержательно
при пара- и тетраплегии, однако у пациентов с тетрапле-
гией качествожизни зависело в значительной степени от
состояния физических функций, степени независимо-
сти и соматического благополучия [43]. I.S. Franca с
соавторами (2011) выделили следующие важные доме-
ны: физические, психологические, социальные ифакто-
ры среды [26]. Социальные и связанные с соматическим
состоянием домены в наиболее значительной степени
определяют качество жизни данных пациентов [10, 29].
Большинство исследований указывают на сни-
женные показатели качества жизни у пациентов с
ПСМТ по сравнению с населением в целом, однако
эти различия оказались не так велики, как можно
было бы ожидать [28, 51, 63]. В некоторых исследова-
ниях оценка по шкале боли, психического здоровья,
жизненной силы, ограничений из-за эмоциональных
проблем оказывалась не ниже, чем в общей популя-
ции [12, 36, 37]. Так, в исследовании C. Migliorini и
B.Tonge (2009) около половины пациентов распола-
гались в спектре выше нормы субъективного благо-
получия, т.е. оказались достаточно устойчивыми по
отношению к травме и ее последствиям [46].
В то же время, несмотря на практически полную
инвалидизацию пациентов с ПСМТ, исследования
субъективного благополучия и удовлетворенности
своей жизнью показывают, что эти показатели могут
быть не связаны или слабо связаны со степенью
повреждения спинного мозга [53]. То, что степень
физического благополучия (степень повреждения,
вторичные осложнения) далеко не всегда определяет
качество жизни пациентов с ПСМТ, по мнению
D.G. Tate с соавторами (2015), объясняется субъек-
тивными интерпретациями физического состояния
и надеждами пациентов на улучшение качества
жизни, связанного с физическим состоянием посред-
ством совершенствования технологий [61].
Существуют и другие гипотезы, касающиеся этого
феномена. A.J. Carr с соавторами (2001) предложила
модель соотношения между ожиданиями и опытом,
которая может быть использована для иллюстрации
проблем в измерении качества жизни. В основе
модели находится положение о том, что качество
жизни определяется разрывом между ожиданиями и
опытом, и люди оценивают качество жизни, сравни-
вая свои ожидания с имеющимся опытом. Отправные
точки данной модели состоят в следующем:
1. Качество жизни, связанное со здоровьем, опре-
деляется как несоответствие между нашими
ожиданиями и нашим опытом здоровья.
2. Восприятие качества жизни у индивидуумов
варьирует во времени и является динамичным
показателем.
3. Пациенты с разными ожиданиями сообщают о
разном качестве жизни при одном и том же кли-
ническом состоянии.
4. Люди, чье здоровье изменилось, нередко сооб-
щают о неизменившемся уровне качества жизни
при повторном обследовании.
