Журнал «Паллиативная медицина и реабилитация»
№
1. 2017 г.
45
5. Современные измерительные инструменты
качества жизни не учитывают ожиданий и не
фиксируют различий между опытом болезни и
изменением ожиданий в отношении здоровья.
В связи с этим можно сделать вывод о том, что
связь между симптомами хронического заболевания
и качеством жизни пациентов не является прямой,
примером чему и служат данные исследований, сооб-
щающие о том, что пациенты с тяжелыми состояния-
ми не обязательно сообщают о плохом качестве
жизни. Рассматривая различные траектории измене-
ния ожиданий и опыта, авторы предложили модель,
которая может быть опорой в действиях, направлен-
ных на улучшение качества жизни пациентов (рис. 1).
1-й график. Ожидания соответствуют опыту.
Количественного влияния симптомов на качество
жизни нет (период АВ – левая часть графика).
2-й график. Ожидания пациента выше, чем реаль-
ный опыт здоровья. В данном случае симптомы
болезни оказывают влияние на качество жизни в
период С (1-й и 2-й графики). Период может харак-
теризоваться появлением расстройств настроения и
тревоги, а также быть временным – до улучшения
состояния (график 1) или постоянным – при хрони-
ческой патологии (график 2). Впервые заболевшие
люди с хорошим здоровьем могут испытывать значи-
тельные сложности с незначительными заболевания-
ми, что влияет на их оценку качества жизни.
3-й график. В периоде С имеется разница между
ожиданием и опытом. При пересмотре ожиданий
разрыв между ожиданиями и опытом сократился.
Период D – это период адаптации к изменению
уровня здоровья при хронической патологии.
4-й график. Ожидания пациента ниже уровня здо-
ровья (период С). Как правило, это пациенты с пло-
хим здоровьем и низкими ожиданиями в отношении
его улучшения («ничего не поможет»). Такая ситуа-
ция не оказывает влияния на качество жизни. Если
же вдруг эффективность лечения оказывается выше
ожиданий, происходит адаптация к болезни на более
высоком уровне (график 4, период Е).
Модель, предложенная авторами, фокусирует
внимание на том, что степень адаптации пациентов к
хронической патологии может быть увеличена за
счет коррекции ожиданий в отношении прогноза и
лечения. Авторы описывают также проблемы в изме-
рении качества жизни. Первая проблема состоит в
том, что ожидания, в свою очередь, являются след-
ствием опыта. Это может быть опыт болезни, различ-
ный социальный, культурный и психологический
опыт. Ожидания в отношении качества жизни связа-
ны также с отношениями в близком окружении и
личной историей. Существующие в настоящий
момент измерения качества жизни не учитывают
ожиданий в отношении здоровья и не обозначают
границы, внутри которых измеряется уровень ожида-
ний и опыта. Вторая проблема состоит в том, что
интенсивность воздействия различных факторов на
качество жизни зависит от момента, в который про-
водятся измерения, пациенты в этот момент могут
находиться в разных точках своей траектории «ожи-
дания – опыт». Третья проблема возникает из-за
того, что опыт постоянно влияет на ожидания и люди
находятся в постоянном движении к равновесию
между ожиданиями и опытом. В первую очередь это
касается пациентов с ПСМТ, ожидания которых в
значительной степени корректируются опытом
болезни и ограничений. В этом смысле качество
жизни является динамическим конструктом,
поскольку механизмы, с помощью которых люди
оценивают качество своей жизни, меняются с тече-
нием времени и являются ответом на многие жиз-
ненные обстоятельства. Поэтому нестабильность
результата при измерении качества жизни является
его неотъемлемой чертой [16].
Таким образом, понимание факторов, позволяю-
щих прогнозировать качество жизни пациентов с
ПСМТ, очень важно [59].
Перечислим факторы, определяющие качество
жизни, субъективное психологическое благополучие
Рис. 1. Модель возможных траекторий движения между
ожиданиями и опытом пациентов
1
(линией сверху, начинающейся от
оси ординат, на графиках отмечены изменения в ожиданиях, линией
снизу – динамика здоровья пациентов)
1
Рисунок из статьи Carr A.J., Gibson B., Robinson P.G. (2001).
MeasuringQualityof Life: isQualityof LifeDeterminedbyExpectation
or Experience? British Med. J., 322 (7196): 1240-1243.
