№
1. 2016 г.
Журнал «Паллиативная медицина и реабилитация»
14
Порядок оказания паллиативной медицинской
помощи детскому населению, в котором рекомен-
дованы штатные нормативы, минимальный пере-
чень оборудования и функции детских отделений
паллиативной помощи и выездных патронажных
служб [2].
Паллиативная медицинская помощь предполагает
контроль физических симптомов в аспекте холисти-
ческой модели болезни с учетом психосоциальных и
духовных причин их возникновения. Контингент
детей, нуждающийся в комплексной паллиативной
помощи (не только медицинской, но и психологиче-
ской, социальной, духовной), – это пациенты, имею-
щие ограниченный срок жизни вследствие неизлечи-
мого заболевания (неонкологического или онкологи-
ческого) [3].
По данным литературы, перечень болезней по
МКБ-10 насчитывает около 600 диагнозов, которые
специалистами, работающими в детской паллиатив-
ной помощи, определены как ограничивающие
жизнь заболевания. Из них злокачественные ново
образования составляют 10-20% [4, 5]. Нет точных
данных по количеству детей в мире, которые нужда-
ются в оказании паллиативной помощи. Примерная
цифра составляет от 7 до 20 миллионов. Как мини-
мум 10 детей на 10 тысяч имеют ограничивающее
жизнь заболевание [4, 5]. Количественная оценка
потребности осложняется как расплывчатыми попу-
ляционными данными, так и непредсказуемостью
траектории заболевания.
Из предлагаемых сервисов детской паллиативной
помощи до 90% респондентов предпочитают те,
которые дают возможность получать помощь на дому
[5]. В этом случае дети находятся в домашних услови-
ях среди любимых людей и знакомого окружения.
Нет разобщения членов семьи и родителей между
собой, что поддерживает единство семьи в решении
существующих проблем и снижает вероятность рас-
пада. У родителей существует реальная возможность
регулировать социальные, в т.ч. трудовые и финансо-
вые, вопросы. Кроме того, государству это тоже
выгодно: снижаются затраты системы здравоохране-
ния при переходе со стационарного на амбулаторное
оказание помощи.
К сожалению, такой индикатор, как обеспечен-
ность выездными детскими службами паллиативной
помощи на дому, источник и объем их финансирова-
ния, не определен в Государственной программе
Российской Федерации «Развитие здравоохранения».
Предполагается бюджетное финансирование меди-
цинских организаций, оказывающих паллиативную
помощь в стационарных условиях [6].
Для открытия оптимального количества выезд-
ных служб необходимо иметь данные о количестве
пациентов, которые в ней нуждаются, а также о
числе специалистов мультипрофессиональных
команд, необходимых для оказания медицинских и
немедицинских услуг. Поэтому целью нашего
исследования было получение данных о минималь-
ной потребности в паллиативной помощи у детей
России, а также расчет требуемого количества и
имеющегося дефицита выездных патронажных
служб и специалистов с учетом нормативов, опреде-
ленных в Порядке оказания паллиативной меди-
цинской помощи детям.
Материалы и методы
В 2014 году Благотворительный фонд «Детский
паллиатив» инициировал проведение исследования о
существующей потребности в паллиативной помощи
детям (ППД) и структуре сервисов ППД в России и
регионах для обоснования Концепции дальнейшего
развития ППД. Данное исследование, а также разра-
ботка проекта Концепции проводились совместно с
Федеральным государственным бюджетным науч-
ным учреждением «Научный центр здоровья детей» и
Московским центром паллиативной помощи детям
Научно-практического центра «Медпомощи детям»
Департамента здравоохранения г. Москвы.
Для анализа потребности в ППД использованы
данные по распространенности и смертности у детей
и подростков 0-17 лет в России и регионах в 2012
году. Для анализа была использована Годовая форма
федерального статистического наблюдения №12
«Сведения о числе заболеваний, зарегистрированных
у пациентов, проживающих в районе обслуживания
медицинской организации» и таблица С-51
«Сведения об умерших по полу, возрасту и причинам
смерти» Федеральной программы Росстата. Для рас-
чета потребности в ППД (количество детей, нуждаю-
щихся в паллиативной помощи, на 10 000 детского
населения) и общего количества требуемых специа-
листов ППД использовалась методика, разработан-
ная в 2013 году Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и
Международной сетью паллиативной помощи детям
(ICPCN, International Children’s Palliative Care
Network), адаптированная совместно с ICPCN к
выживаемости в России [7]. Сведения о нозологиче-
ских группах и кодах болезней по МКБ-10, включен-
ных в анализ, представлены в таблице 1.
Оценивалась потребность в первичной (общей) и
специализированной ППД. Под первичной (общей)
ППД подразумевалась паллиативная помощь, кото-
рая оказывается больным с прогрессирующими неиз-
лечимыми заболеваниями в учреждениях, не специа-
лизирующихся на паллиативной помощи, врача-
ми-педиатрами, общей практики, неврологами, нео-
натологами, онкологами и другими специалистами,
которые прошли повышение квалификации по ПП.
Под специализированной ППД подразумевалась та,
которая оказывается в специализированных учреж-
дениях ППД (стационарных и амбулаторных/на
дому) врачами паллиативной медицинской помощи.
