Журнал «Паллиативная медицина и реабилитация»
№
4. 2015 г.
11
не обеспечена регулярная медицинская помощь,
своевременное назначение АРВТ, психологическая и
социальная поддержка всем нуждающимся и не
гарантирована высокая приверженность со стороны
пациентов к назначаемому лечению, будет увеличи-
ваться число ВИЧ-инфицированных лиц, требую-
щих стационарного лечения, пациентов на стадии
СПИДа, числа больных на терминальной стадии
заболевания и летальных исходов, обусловленных
ВИЧ-инфекцией и сопутствующими заболеваниями.
А значит, и актуальность, необходимость полноцен-
ной паллиативной помощи в областиВИЧ-инфекции
будет нарастать.
Под паллиативной помощью понимают комплекс
мер, направленный на улучшение качества жизни
человека, страдающего неизлечимым заболеванием
и включающий медицинскую, психологическую,
социальную и духовную поддержку больного и чле-
нов его семьи. Согласно канонам западноевропей-
ской, североамериканской медицины, термин «пал-
лиативная помощь» в области ВИЧ-инфекции озна-
чает активную всеобъемлющую помощь ВИЧ-
инфицированным людям от момента сообщения
диагноза до ухода из жизни, включая поддержку
членов семьи больного, и подразумевает практиче-
ски все, кроме собственно антиретровирусной тера-
пии: консультирование на этапе принятия диагноза,
формирование приверженности к АРВ-терапии,
лечение оппортунистических заболеваний, поддерж-
ку пациента на терминальной стадии заболевания,
психоэмоциональную поддержку членов семьи боль-
ного после его ухода из жизни. Безусловно, конечной
целью является создание системы, обеспечивающей
постоянное комплексное медико-психосоциальное
сопровождение больного ВИЧ-инфекцией на всем
протяжении заболевания, но в настоящее время тра-
диционно большое внимание уделяется таким зве-
ньям этого сопровождения, как предтестовое и
послетестовое консультирование, психологическая
поддержка на этапе принятия диагноза, медико-пси-
хосоциальная реабилитация наркозависимых людей,
которые достаточно хорошо проработаны через обу-
чающие семинары, лекции, тренинги и, в конце кон-
цов, поняты и приняты специалистами. Другие
составляющие
сопровождения
ВИЧ-
инфицированного больного: формирование привер-
женности и поддержка при приеме АРВТ, психосо-
циальное консультирование при длительной госпи-
тализации, система оказания социальной помощи
больным ВИЧ-инфекцией с тяжелыми последствия-
ми заболевания, комплексная помощь на дому,
включая уход за тяжелобольными, психологическая
поддержка на этапе ухода из жизни – на сегодняш-
ний день не отлажены. В редких регионах существует
система взаимодействия медицинских учреждений и
службы социальной защиты населения при оказании
помощи больному ВИЧ-инфекцией. В обществе
отсутствует традиция волонтерской деятельности.
Поэтому в настоящее время помощь специалистов в
основном сосредоточена на людях, узнающих о
своем диагнозе или начинающих принимать антире-
тровирусные препараты, при этом тяжелые больные
ВИЧ-инфекцией, люди, имеющие стойкую потерю
трудоспособности, больные, требующие длительного
постороннего ухода, по-прежнему остаются вне поля
нашего зрения. Следовательно, излишне широкая
трактовка «паллиативной помощи» размывает дан-
ное понятие и приводит к тому, что российские
специалисты (врачи, психологи, специалисты по
социальной работе, консультанты из групп взаимо-
помощи), начинающие работать в области паллиа-
тивной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом,
склоняются к более привычным и понятным для
себя элементам медицинской и психосоциальной
поддержки пациентов (помощь при принятии диа-
гноза, реабилитация наркозависимых и т.п.), не уде-
ляя должного внимания нуждам и запросам ВИЧ-
инфицированных больных с существенными дли-
тельными физическими или психическими наруше-
ниями.
В настоящее время на начальном этапе организа-
ции в нашей стране паллиативной помощи ВИЧ-
инфицированным людям необходимо давать более
узкую трактовку данного термина и подразумевать
под
паллиативной помощью в области ВИЧ-
инфекции – медицинское, психологическое, соци-
альное и духовное сопровождение больного ВИЧ-
инфекцией с существенно ограниченными физиче-
скими и/или психическими возможностями, а также
психоэмоциональную поддержку членов его семьи.
Исходя из данного определения, к группе больных, в
первую очередь требующих паллиативной помощи,
следует отнести ВИЧ-инфицированных пациентов,
имеющих выраженные физические или психические
нарушения вне зависимости от стадии ВИЧ-
инфекции, нуждающихся в интенсивной симптома-
тической терапии, серьезной психосоциальной
помощи, в длительном постороннем уходе. В первую
очередь требуют паллиативной помощи больные,
страдающие тяжелыми оппортунистическими забо-
леваниями, остро прогрессирующим туберкулезом,
туберкулезом с множественной или широкой лекар-
ственной устойчивостью после двукратной неудачи
полноценных контролируемых курсов химиотера-
пии, декомпенсированным циррозом печени, сепси-
сом, онкологическими заболеваниями, психически-
ми расстройствами, имеющие стойкий болевой син-
дром различной этиологии, тяжелые последствия
перенесенных заболеваний (например, потерю зре-
ния вследствие ЦМВ-ретинита, нарушение двига-
тельных функций вследствие туберкулеза позвоноч-
ника, невралгию тройничного нерва после опоясы-
вающего лишая, декомпенсированные пороки серд-
ца в результате септического эндокардита), глубокие