ского города есть принципиальная возможность организовать по/
мощь на месте проживания детям на терминальной стадии онко/
логического заболевания. Для практической организации такой
помощи была проведена методологическая работа, включающая
организационную разработку, специальную деятельность по под/
готовке профессионалов и волонтеров, организацию различных
форм поддержки семьи и умирающего ребенка, работу, направ/
ленную на то, чтобы люди, не имеющие непосредственного отно/
шения к судьбам умирающих детей, поддерживали такие новые
для нашей страны задачи, как целенаправленная помощь умираю/
щим детям, их близким и всем, переживающим тяжелую утрату в
связи со смертью ребенка.
Очень важной задачей в условиях Москвы оказалась необхо/
димость работы и с профессиональным сообществом для приня/
тия им самой идеи организации специальной структуры, обеспе/
чивающей паллиативную помощь детям. Такое положение являет/
ся повторением истории развития детских хосписов, например, в
США, где на ранней стадии развития хосписного движения неко/
торые из хосписов открыто и, по их собственному определению —
вызывающе, обслуживали детей, часто встречая сопротивление со
стороны служб, обеспечивающих педиатрическую помощь. Пона/
добилась многолетняя работа, чтобы преодолеть такое недоверие.
С нашей точки зрения, это сопротивление закономерно и связано
с тем, что организация патронажной службы вне клиники, т.е. на
дому, затрагивает интересы многих людей, обычно не сталкиваю/
щихся с проблемами умирающих детей и их близких.
Одной из важнейших задач хосписа является поддержание се/
мей после смерти больного ребенка. Следовательно, и после смер/
ти болевшего его семья продолжает оставаться в поле зрения спе/
циалистов до тех пор, пока в этом есть необходимость. Организа/
ция помощи близким после смерти ребенка требует специального
обсуждения комплекса проблем, связанных со страхом смерти,
страхом потери ребенка, и закономерностей процесса пережива/
ния горя и утраты.
Одним из важнейших вопросов организации комплексной
паллиативной помощи неизлечимо больному ребенку и его близ/
ким является вопрос отношения к самой проблеме смерти. В на/
шей стране эта тема многие десятилетия была табуирована, лишь
последние несколько лет ее стали активно обсуждать.
Международный и отечественный опыт свидетельствует о
том, что отношение к формам реализации паллиативной помощи
в разных странах различно. Эти различия связаны с основной
структурой организации здравоохранения, размерами страны,
52
Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. Том I
