Журнал «Паллиативная медицина и реабилитация»
№
1. 2017 г.
11
актуальной задачей является создание в детских
домах-интернатах условий для оказанияППдетям-си-
ротам и детям, оставшимся без попечения родителей,
с ограничивающими жизнь заболеваниями.
Доля детей, нуждающихся в ПП и находящихся в
стационарных учреждениях социальной защиты,
неизвестна. Их нужды и медико-психо-социальные
потребности также не определены. Все это сказыва-
ется на планировании и оказании ПП, а также про-
фессиональном и материально-техническом обеспе-
чении ЦССВ. Отсутствует необходимое жизненно
важное медицинское оборудование для поддержания
адекватного качества жизни ребенка в условиях дан-
ных организаций. Существует общее предубеждение,
что не нужно превращать ЦССВ в больницы, вслед-
ствие чего ребенок с тяжелым неизлечимым заболе-
ванием находится не дома (т.е. не в ЦССВ), а госпи-
тализируется в стационар на длительное время. Все
это, безусловно, снижает качество жизни ребен-
ка-сироты, приводит к усугублению его инвалидиза-
ции, психоэмоциональному отставанию и сегрега-
ции от других воспитанников.
Поэтому очень актуальной задачей является созда-
ние неизлечимо больному ребенку, нуждающемуся в
паллиативной медицинской помощи, оптимальных
условий для пребывания дома (т.е. в ЦССВ) с учетом
его крайне тяжелого состояния. «Паллиативный»
ребенок, находящийся в ЦССВ, нуждается в том же
материально-техническом обеспечении, что и роди-
тельский «паллиативный» ребенок в домашних усло-
виях. Работникам ЦССВ необходимо владеть всеми
теми навыками ухода, кормления, передвижения и
пользования медицинским оборудованием, которы-
ми владеют родители, специалисты паллиативных
отделений и выездных служб. Это позволит осущест-
влять паллиативный уход, сравнимый с таковым в
семье, проводить профилактику вторичных ослож-
нений болезни и минимизировать число госпитали-
заций в больницы.
Учитывая, что количество и потребности «паллиа-
тивных» детей, находящихся в организациях социаль-
ной защиты для детей сирот и детей, оставшихся без
попечения родителей, не известны, целью исследова-
ния был анализ потребности в оказании паллиативной
помощи у детей-воспитанников в четырех Центрах
содействия семейному воспитанию г. Москвы.
Материалы и методы
В рамках Программы Комитета общественных
связей (КОС) г. Москвы «Разработка и апробация
модели оказания паллиативной помощи детям в
домах-интернатах» в четырех ЦССВ г. Москвы
(«Благодарение», «Вера. Надежда. Любовь»,
«Кунцевский» и «Южное Бутово») была проведена
оценка количества и возрастной структуры воспи-
танников, нуждающихся в паллиативной помощи.
Для оценки нуждаемости в оказании паллиатив-
ной помощи было проведено анкетирование меди-
цинского персонала ЦССВ с оценкой диагнозов
ребенка (основного, осложнений основного и сопут-
ствующих), реабилитационного потенциала, физи-
ческих симптомов (оценивались осложнения со сто-
роны дыхательной системы, судороги, моторная
активность и спастика, нутритивный статус и нали-
чие стом). Далее врачебной комиссией был проведен
осмотр детей и коллегиальная оценка нуждаемости
детей до 18 лет в паллиативной помощи (согласно
Приказу МЗ РФ №193-н от 14.04.2015 «О Порядке
оказания паллиативной медицинской помощи
детям»). Лечащие врачи определяли, к какой группе
паллиативной помощи относится тот или иной «пал-
лиативный» ребенок.
На 01.01.2016 в 4 ЦССВ, где поводилось исследова-
ние, находилось 837 воспитанников в возрасте от 0 до
17 лет включительно: «Благодарение» – 55, «Вера.
Надежда. Любовь» – 221, «Кунцевский» – 268, «Южное
Бутово» – 293. Из них 115 детей были признаны нужда-
ющимися в ПП: «Благодарение» – 12 детей, «Вера.
Надежда. Любовь» – 50, «Кунцевский» – 38, «Южное
Бутово» – 15.
Общая когорта ЦССВ из 837 человек (все дети-ин-
валиды по группе F МКБ-10 Психические расстрой-
ства и расстройства поведения) была разделена на
основную – дети, нуждающиеся в паллиативной
помощи (115 человек), и группу сравнения – дети, не
нуждающиеся в паллиативной помощи (722 челове-
ка). Анкеты были заполнены на 516 детей, из них –
на всех детей, нуждающихся в паллиативной помощи
(115 человек), и на 401 воспитанника из группы срав-
нения. Подробная характеристика пациентов из
каждого ЦССВ дана в таблице 1.
Статистический анализ
Частотные характеристики исследуемой когорты
представлены количеством и процентами в группе.
При исследовании таблиц сопряженности исследуе-
мых показателей использовался критерий хи-ква-
драт, в случае нарушения предположений, лежащих в
основе критерия хи-квадрат, использовался точный
критерий Фишера-Фримана-Халтона. Все расчеты
проводились в статистическом пакете R, версия 3.1.3.
Результаты анализа считались статистически значи-
мыми при р<0,05.
Результаты и обсуждение
115 (13,7%) из 837 воспитанников ЦССВ в возрас-
те от 0 до 18 лет нуждались в паллиативной помощи.
В нашем исследовании мы оценивали паллиатив-
ный статус ребенка и нуждаемость в ПП в зависимо-
сти от соматической патологии, которая может при-
вести к ограничивающим жизнь состояниям и тяже-
