№
1. 2017 г.
Журнал «Паллиативная медицина и реабилитация»
10
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2016??
УДК 616-08-039.75
Н.Н. Савва
1-3
, О.В. Красько
3
, Е.Г. Тараканова
1
, И.В. Винярская
4
, Черников В.В.
4
, Устинова Н.В.
4
Потребность в паллиативной помощи в организациях для детей-
сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в г. Москве
1
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», г. Москва
2
Российский научно-исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Москва
3
Объединенный институт проблем информатики НАН Беларуси, г. Минск, Республика Беларусь
4
Федеральное государственное автономное учреждение «Научный центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации,
г. Москва
Aim of study was palliative care needs assessment in the
institutions for orphaned children and children without parental
care in Moscow (these institutions within the social protection and
health care system were previouslycalled orphanages and children’s
homes, and have now been transformed into the Family Upbringing
Support Centres). Results. Our study shows that around 14% of all
children in the Moscow Family Upbringing Support Centres require
palliative care; more than half of such children in need of palliative
care suffer from severe mental retardation, with 72% having no
rehabilitation potential. Majority of their physical (somatic)
diseases are nervous system diseases and congenital defects /
genetic pathology. Minimal equipment needs of children who require
palliative care, are covered at just 12%. Conclusion. Accordingly,
today we have an urgent need to introduce new approaches to
palliative care for children in the Family Upbringing Support
Centres.
Key words: orphaned children, palliative care, needs
Цель исследования: анализ потребности в паллиативной помощи в
организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения
родителей. Данные стационарные учреждения социальной защиты
(ранее – детские дома и интернаты) теперь переименованы в центры
содействия семейному воспитанию (ЦССВ). Результаты: в ЦССВ
г. Москвы количество детей, нуждающихся в ПП, составляло около
14% от общего числа воспитанников. Среди детей, нуждающихся в
ПП, более половины имели тяжелую умственную отсталость; 72%–
отсутствующий реабилитационный потенциал; в структуре сома-
тических диагнозов преобладали болезни нервной системы и врожден-
ные пороки развития/генетическая патология. Оснащенность детей,
нуждающихся в ПП, минимальным перечнем медицинского оборудова-
ния составил всего 12%. Заключение. В настоящее время назрела
необходимость внедрения в ЦССВ современных подходов паллиатив-
ной помощи детям и соответствующего оснащения.
Ключевые слова: дети-сироты, детские дома, дома-интернаты,
центры содействия семейному воспитанию, паллиативная помощь,
потребность
Савва Н.Н.
– к.м.н., доцент, директор по научно-методи-
ческой работе БФ «Детский паллиатив», доцент
кафедры онкологии, гематологии и лучевой тера-
пии педиатрического факультета РНИМУ
им. Н.И. Пирогова, главный врач БМЧУ «Детский
хоспис» Дом с маяком, г. Москва, заместитель
главного внештатного специалиста по паллиатив-
ной помощи – детский специалист по паллиатив-
ной помощи Департамента здравоохранения
Москвы
Красько О.В.
– к.т.н., ведущий научный сотрудник лабо-
ратории биоинформатики, Объединенный инсти-
тут проблем информатики НАН Беларуси
Тараканова Е.Г.
– менеджер программы БФ «Детский
паллиатив»
Винярская И.В.
– д.м.н., профессор РАН, и.о. заведую-
щей лабораторией социальной педиатрии феде-
рального государственного автономного учрежде-
ния«Научныйцентрздоровьядетей»Министерства
здравоохранения Российской Федерации
Черников В.В.
– к.м.н., старший научный сотрудник
лаборатории социальной педиатрии
Устинова Н.В.
– д.м.н., заведующая лабораторией соци-
альной педиатрии ФГАУ «Научный центр здоро-
вья детей» МЗ РФ
Введение
В организациях для детей-сирот и детей, оставшихся
без попечения родителей, находятся много детей-ин-
валидов. Данные стационарные учреждения соци-
альной защиты (ранее – детские дома и интернаты)
теперь переименованы в центры содействия семей-
ному воспитанию (далее – ЦССВ) [1].
В нашей стране в настоящее время наблюдается
значительное повышение продолжительности жизни
детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями,
поэтому увеличивается количество детей-инвалидов.
Часть этого контингента – воспитанники ЦССВ.
Паллиативная помощь (ПП) позволяет повысить
качество жизни этих детей, максимально реализовать
право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без
боли и страданий, право на детство без больниц [2, 3].
Опыт оказания ПП в рамках ЦССВ России – мини-
мален, качество оказания–крайне низкое. Вследствие
этого дети-сироты, нуждающиеся в ПП, большую
часть своей жизни проводят в больнице и, как резуль-
тат, отстают в развитии, не имеют возможности играть,
развиваться, обучаться. На данный момент крайне
обмен опытом
