Следующим важнейшим принципом является системный
подход к анализу ситуации, складывающейся вокруг конкретного
ребенка. Отсутствие системы помощи семье, ухаживающей в до/
машних условиях за неизлечимо больным ребенком, а также нара/
стающий у ребенка болевой синдром, как правило, сопутствую/
щий прогрессированию болезни, отсутствие навыков саморегуля/
ции и релаксации, так необходимых в подобных ситуациях, при/
водят всю семью, включая родителей, братьев и сестер, к выра/
женной дезадаптации. Это означает, что необходимо анализиро/
вать проблемы больного ребенка не изолированно, а рассматри/
вать их в контексте конкретной социальной ситуации, принимая
во внимание все его окружение, включая семью, значимых близ/
ких, вовлеченных профессионалов, т.е. всех как единую систему.
Важно, что сходные социальные ситуации в семьях могут разви/
ваться очень различно. Системный подход связывает решение
проблем больного ребенка с решением проблем его семьи, а также
и членов междисциплинарной команды. Следующие два примера
иллюстрируют важность такого подхода.
Многодетная семья — 7 детей. Девочка 10 лет, Галия С., поги/
бала от остеогенной саркомы. Силы всей семьи направлены на ее
поддержку. Старшая девочка Алсу, 17 лет, уже несколько лет была
вынуждена практически прекратить учебу, т.к. на ней держался
весь дом, пока мама с больной сестрой была в больнице. Матери/
альное положение семьи тяжелое. Боли у умирающей девочки.
Для помощи этой семье необходимо было: организовать консуль/
тации врача, инвалидную коляску, чтобы девочку можно было вы/
возить — гулять на улицу, финансовую поддержку, эмоциональ/
ную поддержку для братьев и сестер, обеспечение дальнейшего
обучения и профессиональной подготовки для старшей девочки.
Для помощи этой семье были организованы телефонные консуль/
тации с врачом, переданы деньги и молочные продукты, предоста/
влена инвалидная коляска. Все это поддержало семью и эмоцио/
нально. Во время визитов в семью было очевидным, что все дети
были вокруг больной девочки, старались сделать ее жизнь интере/
сной, рисовали и играли, вывозили гулять. Таким образом, эмо/
ционально поддерживать больную девочку было эффективно че/
рез игры и занятия со всеми детьми.
Еще одной проблемой этой семьи было сопротивление
вскрытию после смерти ребенка. Семья получила юридическую
консультацию по этому поводу.
Другой формой помощи описанной семье после смерти дево/
чки была организация учебы для старшей сестры Алсу. Она не
смогла получить достаточно хорошей подготовки в школе из/за за/
117
Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. Том I
