158
Курс лекций по паллиативной медицине
Нередко случается, что паллиативные дети, нуждаю-
щиеся в искусственной вентиляции легких, вынуждены ме-
сяцами и даже годами пребывать в отделениях реанимации
и интенсивной терапии, т.к. у родителей нет возможности
обеспечить им аппарат ИВЛ на дому.
Как семьи с неизлечимо больными детьми, так и раз-
личные сервисы по ППД имеют слабое обеспечение всеми
необходимыми расходными материалами для полноценно-
го ухода за опекаемыми детьми.
Таким образом, в настоящее время дети, страдающие
тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а также их ближ-
ний круг (родители, братья и сестры) не имеют гарантиро-
ванной всесторонней паллиативной помощи и, как след-
ствие, ущемлены в своих правах на достойную жизнь.
Предлагаемые решения
Группа экспертов Благотворительного фонда разви-
тия паллиативной помощи «Детский паллиатив», Науч-
но-практического центра медпомощи детям Департамен-
та здравоохранения г. Москвы, Научного центра здоровья
детей РАМН разработали проект Концепции развития пал-
лиативной помощи детям и подросткам в Российской Фе-
дерации на 2015–2019 гг.
Цель проекта Концепции – развитие национальной си-
стемы паллиативной помощи детям и подросткам, направ-
ленной на достижение, поддержание и сохранение макси-
мально возможного уровня качества жизни и социальной
адаптации детей и подростков с ограниченным сроком жиз-
ни вследствие неизлечимого заболевания и их семей.
Для ее достижения авторы проекта предлагают следу-
ющие шаги:
1.
Разработка нормативных правовых актов, опреде-
ляющих и регулирующих паллиативную помощь детям:
