148
Курс лекций по паллиативной медицине
Особенно это касается детей с тяжелыми генетическими за-
болеваниями – нервно-мышечными болезнями, болезнями
обмена и т.п. Существующая система помощи этим боль-
ным пока не предполагает тех аспектов, которые связаны с
плохим прогнозом, тяжелыми изнуряющими симптомами,
потерей активности и нормального функционирования, а
также с психологическим кризисом в семье и с непосред-
ственным умиранием. Участковые педиатрические сети вви-
ду небольшого количества таких пациентов и собственной
загруженности не готовы решать проблему системно.
В Российской Федерации наблюдается значительное
снижение младенческой и детской смертности, повышение
выживаемости глубоко недоношенных детей, а также детей
с онкологическими, наследственными и тяжелыми прогно-
стически неблагоприятными заболеваниями.
Одновременно при этой положительной тенденции
увеличивается количество детей с различными тяжелыми
заболеваниями, которые на данном этапе развития медици-
ны являются неизлечимыми и, соответственно, существен-
но влияющими на продолжительность жизни. Официаль-
ный регистр таких неизлечимых пациентов отсутствует. По
экспертным расчетам, тяжелые неизлечимые заболевания
имеют не менее 287 тыс. россиян в возрасте от 0 до 18 лет.
Все они нуждаются в паллиативной медицинской помощи
для улучшения качества жизни. Однако для ее обеспечения
необходимо прежде всего создать национальную всеобъем-
лющую систему паллиативной педиатрии.
Законодательно-правовые основы
В 1989 г. Генеральная ассамблея ООН приняла Кон-
венцию о правах ребенка, которая в настоящее время яв-
ляется основным международно-правовым документом
обязательного характера, посвященным широкому спектру
