Исходя из этого, большое внимание мы уделили актуальной
проблеме онкопедиатрии — разработке базовой модели организа/
ции паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онколо/
гическими заболеваниями, и их семьям.
Эта проблема имеет несколько аспектов. В первую очередь —
это вопросы эффективных форм организации такой помощи, эти/
ческие вопросы взаимоотношений специалистов и семьи, вопро/
сы обеспечения работы ресурсами, отношения к такой работе об/
щественности и многое другое.
Помощь семье, в которой умирает ребенок, включает работу в
нескольких направлениях:
•
облегчение боли и медицинский контроль других симпто/
мов;
•
психологическая поддержка умирающего ребенка;
•
психологическая и социальная поддержка родителей,
братьев, сестер, близких друзей умирающего;
•
помощь и поддержка семьи после смерти больного.
В современных социокультурных условиях именно семья
осуществляет основную заботу о ребенке. Родители несут первич/
ную ответственность за жизнь, благополучие и удовлетворение ос/
новных потребностей детей (в соответствии со статьей 18 Конвен/
ции о правах ребенка и Семейным Кодексом Российской Федера/
ции, принятым 29.12.95г.). При этом семья, естественно, испыты/
вает большое влияние общественных институтов, которые она не
может контролировать. Именно поэтому ответственность родите/
лей нуждается в поддержке общества, следовательно и общество, и
государство тоже несут свою долю ответственности за благополу/
чие всех детей.
Даже тяжело больному, даже находящемуся на терминальной
стадии онкологического заболевания ребенку возможно улучшить
качество жизни. Решить эту задачу можно только при условии ор/
ганизации помощи больному ребенку и всем его близким, всем,
кто с ним так или иначе соприкасается и, в конечном счете, всему
обществу. Для этого необходимо скоординировать деятельность
различных социальных институтов так, чтобы они могли помогать
более эффективно. К ним относятся — политика, государствен/
ные программы и мероприятия, учреждения, средства массовой
информации, общественные объединения, фонды и т.д., призван/
ные помогать индивидам с особыми нуждами.
Для того, чтобы различные государственные и общественные
институты включались в помощь детям, неизлечимо больным он/
кологическими заболеваниями, необходимо спроектировать и со/
здать организационную структуру для реализации такой помощи.
106
Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. Том I
