Page 55 - pdf_publisher2_project

Журнал «Паллиативная медицина и реабилитация» № 1. 2009 г.

55 www.moql.ru

ти с наследственными болезнями многие формы которых настолько редки, что участковый педиатр может быть совершенно не готов помочь семье, имеющей ребенка (или несколько детей) с одним из таких заболеваний. Показательно, что опрос, про' веденный среди медицинских генетиков страны [устная информация из Всероссийского Медико' Генетического Центра], показал, что их основной заботой является пренатальная диагностика и эли' минация пораженного плода. Но кто может помочь семье с уже рожденным больным ребенком? По не' которым группам заболеваний, например, миоди' строфиям и муковисцидозу, в некоторых регионах России активно и успешно работают родительские организации, но и они тоже не занимаются паллиа' тивной помощью.

В 2004 году новая программа паллиативной по' мощи детям создана в Санкт'Петербурге. Для под' держки этой программы создан международный благотворительный фонд, который собирает средства на его проекты. Одним из них является строительство специального здания для службы паллиативной помощи детям города и области. Организаторы программы рассматривают свою задачу широко — кроме поддержки детей с угро' жающими жизни заболеваниями в форме хосписа, они оказывают помощь детям с тяжелыми забо' леваниями, независимо от прогноза продолжи' тельности жизни. Хоспис чрезвычайно широко привлекает волонтеров и любые организации го' рода, которые могут быть полезны детям, напри' мер, актеров молодёжного театра.

Одна служба в Москве для детей с онкологичес' кими заболеваниями и одна в Санкт'Петербурге яв' но недостаточны на огромную страну.

Наша организация «Инициатива по улучшению паллиативной помощи детям, страдающим от уг' рожающих жизни состояний» (hospice.bialik.org), ставит своей задачей — способствовать развитию новых программ педиатрической паллиативной помощи детям России.

В регионах России мы ищем людей, которые хотели бы организовать подобную помощь, но не знают точно, с чего начать, как лучше это сделать, чувствуют себя в изоляции, не видят вокруг доста' точно ресурсов. Давайте объединим усилия.

ВЫВОДЫ

В статье представлены различные модели обеспе' чения паллиативной помощи детям, страдающим от угрожающих жизни состояний. Некоторые из них сразу были устроены как независимые стру' ктуры, помогающие детям и их семьям, другие возникли на базе детских больниц или организа' ций патронажной помощи на дому или хосписов для взрослых пациентов.

Особой проблемой является финансирование ра' боты.

Хотя идея — встретиться лицом к лицу с умираю' щим ребенком и его близкими — для многих явля' ется пугающей, мы глубоко убеждены, что люди, выбравшие своим делом — помощь умирающим больным — относятся к особой категории. Наш опыт свидетельствует о том, что организованная полноценная паллиативная помощь может реаль' но улучшить качество жизни и в период предстоя' нии смерти, и мы уже не можем закрывать глаза на то, что тяжко страдающие по соседству дети не име' ют такой поддержки. Организация, помогающая взрослым, обреченным на скорую смерть в связи с онкологическим заболеванием, не должна обяза' тельно брать на себя обеспечение многосторонней, полноценной паллиативной помощи детям. Но быть в своем регионе одной из структур, которые объединяют свои возможности, усилия и ресурсы с другими, специализирующимися в помощи детям и их семьям, может быть чрезвычайно эффективно и полезно и для развития самой организации, и более полного решения задач, которые она перед собой ставит.

Литература:

1. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Ресурсы в работе Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями. / Курс лек' ций по паллиативной помощи онкологическим боль' ным.—М. — 2004.

2. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Базовая модель хосписа для детей, неизлечимо больных онкологическими заболевани' ями. / Курс лекций по паллиативной помощи онкологиче' ским больным. —М.— 2004.

3. Бялик М.А., Бухны А.Ф., Волох С.А., Цейтлин Г.Я. О со' здании системы паллиативной помощи для детей с онко' логическими заболеваниями. / Вопросы гематологии, онкологии и иммунологии в педиатрии. 2004. — т.3. — стр. 61'69

4. Caring for Kids: How To Develop AHome'Based Support Pro' gram

5. ChiPPS Education and Training Curriculum for Pediatric Pal' liative Care. — 2002. 6. Iwona A. Czerwinska

http://www.warsawvoice.pl/archiwum.phtml/1992.

7. The Institute of Medicine, in its 2002 report, When Children Die: Improving Palliative and End'of'Life Care for Children and Their Families

8. Children's Hospice International: www.chionline.org 9. http://www.valehospice.org/rus/kiev3.html 10. http://en.wikipedia.org/wiki/Palliative

Поступила 25.12.2007 г.

Рис.2. 5>летняя выживаемость детей со злокачественными опухолями

pm#1_2009_18_february.qxd 19.02.2009 18:19 Page 55